澳洲一名 22 歲青年艾登·麥克馬納斯(Aidan McManus)正與一種罕見的神經系統疾病搏鬥。這種被診斷為「軸突型周邊神經病變」的疾病,使他的溫度感知完全顛倒——冰冷物體觸感如烈火灼燒,而高溫物品卻感覺刺骨寒冷。
據 9 News 報導,艾登的病症始於 17 歲,最初表現為雙腳異常刺痛和腫脹。當時醫療團隊僅針對水腫症狀進行治療,未能及時發現潛在的神經病變。隨著病情惡化,他形容行走時如同「赤腳踩踏圖釘」,更陸續出現腸躁症等併發症。

最令艾登困擾的是嚴重的溫度感知障礙。他回憶首次發作情景:「當我握住冰涼的可樂罐時,手掌卻感受到烈火灼燒般的劇痛。」此後,簡單的日常活動如飲食烹飪都成為挑戰,需由母親全程協助確認物品溫度。
儘管經過多年求醫,包括腰椎穿刺和神經切片等侵入性檢查,醫療團隊仍無法完全掌握病因。主治醫師指出,這是一種不可逆的進行性神經病變,會導致神經信號傳導異常,且預後不容樂觀。
令人遺憾的是,澳洲國家殘障保險署(NDIA)以「未窮盡所有治療選項」為由,拒絕提供醫療補助。艾登的母親痛訴:「我們需要的是支持而非推託,這種進行性疾病根本沒有治癒方法。」
醫療專家呼籲政府正視罕見神經病變患者的特殊需求,建議重新評估補助標準,讓病患能獲得實質的照護資源與生活協助。